Le mois de mai, marqué notamment par la semaine de la santé mentale, est l’occasion de parler d’un aspect souvent négligé du diabète de type 1 (DT1) : ce que l’on vit à l’intérieur. Au-delà des chiffres liés à la  glycémie et de l’ajustement des doses d’insuline, il y a toute une dimension mentale et émotionnelle qui influence profondément le quotidien. En parler, c’est reconnaître que la santé mentale n’est pas un aspect séparé ou indépendant du diabète mais qu’elle en fait pleinement partie. 

Différentes façons d’affecter le bien-être mental

Vivre avec le DT1, c’est assumer une charge mentale constante et invisible qui peut se manifester différemment d’une personne à l’autre et évoluer au fil des étapes de la vie.

Certaines personnes peuvent être confrontées à une forte peur de l’hypoglycémie qui peut influencer les décisions au quotidien : manger un peu plus « au cas où », hésiter à faire de l’exercice, ou prendre moins d’insuline que requis. C’est une peur légitime, mais qui peut devenir envahissante. D’autres personnes ressentent davantage une inquiétude liée aux hyperglycémies et aux complications à long terme. Cela peut mener à une recherche constante de « contrôle parfait », parfois teintée de  perfectionnisme. La solitude et l’anxiété peuvent également s’installer. Même bien entouré, il est parfois difficile de se sentir compris par celles et ceux qui ne vivent pas la même réalité. L’anxiété, elle, peut être liée aux imprévus, aux complications possibles ou simplement aux exigences d’une gestion constante.

À la suite du diagnostic ou au fil du temps, le diabète peut aussi affecter le sentiment d’identité. Certaines personnes ont parfois  l’impression que le diabète occupe une place si importante dans leur quotidien qu’il empiète sur d’autres aspects essentiels de leur vie.

Toutes ces expériences sont valides et méritent d’être nommées. Malgré toutes les bonnes intentions et l’énergie qu’on y consacre, la gestion du diabète n’est pas une science exacte et il est souvent facile de se blâmer: une glycémie élevée, un oubli, une période plus difficile. Or, les taux de glycémie et les besoins en insuline sont influencés par une multitude de facteurs, dont plusieurs échappent à notre contrôle (p.ex., température extérieure, temps de service au restaurant).

Mettre des mots pour mieux comprendre

Dans la série de capsules: Bien dans ma tête, Aude Bandini, professeure en philosophie et patiente partenaire du projet BETTER et Sylvain Iceta, psychiatre et chercheur, abordent ces thèmes avec humour et légèreté. 

Ces vidéos abordent différents aspects de la santé mentale en lien avec le DT1. Elles visent à normaliser la palette des émotions vécues et d’ouvrir la discussion sur des aspects trop souvent passés sous silence, comme la charge mentale, le perfectionnisme ou la fatigue émotionnelle.

Trouver son propre équilibre 

Trouver un équilibre quand on vit avec le DT1, c’est apprendre à vivre avec cette condition et son traitement, les exigences et les contraintes que cela implique, sans pour autant leur laisser prendre toute la place. C’est un ajustement constant, qui se construit avec le temps, avec des moments où on peut avoir l’impression de faire du sur-place ou même de revenir en arrière. Mais on peut aussi arriver à s’adapter et à atteindre une certaine sérénité. Bien sûr, on ne peut pas mettre le diabète «sur pause». Mais il est possible, et même parfois nécessaire, de se donner le droit de souffler, d’accepter de ne pas être parfait, de simplifier certaines tâches, de réajuster ses attentes et même de lâcher prise temporairement afin de reprendre son souffle.

Car l’épuisement lié au diabète (souvent appelé diabetes burnout) est réel. Il vient du fait de devoir penser à tout, tout le temps, sans répit. Il peut s’accompagner d’une baisse de motivation, d’un sentiment de découragement et d’impuissance, voire d’une certaine mise à distance face à la gestion de la maladie, comme si elle ne nous concernait plus

C’est pourquoi bien s’entourer et partager ses difficultés est essentiel. Que ce soit par des proches, des professionnels de la santé ou une communauté de personnes vivant avec le diabète, le soutien fait une réelle différence. Mettre des mots sur ce que l’on vit, partager, se sentir écouté sans jugement peut alléger ce poids invisible lié au DT1.

Voici des ressources à consulter dès maintenant: 

Écrit par : Amélie Roy-Fleming, Dtp, ÉAD, MSc.

Révisé par :

  • Sarah Haag, infirmière clinicienne, B. Sc.
  • Aude Bandini, PhD, patiente partenaire du projet BETTER