Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) ou être parent d’un enfant qui vit avec cette condition est un défi quotidien. Au-delà des considérations médicales, il y a un autre aspect souvent sous-estimé, mais néanmoins essentiel, qui mérite notre attention : le choix des mots.
Divers articles publiés par Diabète Canada, ou encore l’American Diabetes Association (ADA) et l’American Association of Diabetes Educators (AADE), mettent en lumière l’impact des mots que nous employons pour parler de diabète sur la vie des personnes concernées. Ils offrent des recommandations pratiques pour les professionnels de la santé, les personnes touchées par le diabète, leurs pairs et le grand public, soulignant ainsi l’importance du choix des mots.
La puissance des mots
Le langage n’est pas seulement un moyen de communiquer nos idées, c’est un outil puissant qui peut façonner la façon dont nous pensons et percevons le monde. Opter pour des mots à connotation neutre ou positive peut contribuer à créer un environnement respectueux et compréhensif, tandis que des mots négatifs peuvent renforcer les jugements non fondés et les idées préconçues. Ceci s’observe également lorsque l’on parle du diabète.
Certains termes peuvent en effet être perçus comme stigmatisants ou véhiculer un jugement de valeur négatif. Cela peut avoir des conséquences profondes sur les personnes et affecter leur bien-être mental, en leur donnant l’impression d’être impuissantes ou encore coupables face à certains des défis auxquels les confronte la maladie. Des termes tels que « non contrôlé », « diabétique », ou encore « non compliant », par exemple, peuvent être porteurs de stéréotypes et contribuer à une vision négative de ceux qui vivent avec le diabète.
De plus en plus d’études révèlent en effet que la stigmatisation liée au diabète est une réalité pour de nombreuses personnes qui vivent avec cette condition et parfois leurs proches (p. ex. parents). Elle s’accompagne souvent de sentiments de culpabilité, de honte, de blâme et d’isolement qui peuvent entraîner une détresse psychologique, décourager la personne à prendre soin de sa santé et altérer sa qualité de vie.
Le changement commence par les mots
Le langage que nous utilisons joue un rôle important dans la manière dont le diabète est perçu et vécu. C’est pourquoi choisir des mots qui soulignent les forces et inspirent le respect, l’inclusion et l’espoir peut avoir un réel impact sur la vie des personnes vivant avec le diabète. Voici quelques conseils pratiques pour améliorer notre façon de parler du diabète.
1. Favoriser un langage neutre et basé sur des faits
Il est préférable d’opter pour un langage neutre et basé sur des faits, des actions ou la physiologie/biologie pour parler du diabète. Par exemple, le terme « contrôle », souvent utilisé dans le contexte des soins, peut laisser entendre que la personne qui vit avec le diabète dispose d’un contrôle total sur son taux de sucre, ce qui est faux. L’utilisation d’un terme comme « gestion » reflète mieux la complexité de la situation en reconnaissant qu’il y a des facteurs sur lesquels la personne n’a aucun contrôle comme les facteurs socio-économiques, génétiques et environnementaux, pour n’en citer que quelques-uns.
2. Adopter un langage qui souligne les forces
Des études montrent que le langage négatif ou dévalorisant peut contribuer à la détresse liée au diabète, impacter la gestion de la maladie et même affecter la santé à plus long terme (p. ex. équilibre de la glycémie dans les derniers mois). Les personnes impliquées dans les soins (p. ex. parents, professionnels de la santé) sont donc encouragées à se concentrer sur ce qui fonctionne et à reconnaître les capacités et les forces des personnes vivant avec le DT1, plutôt que de se focaliser exclusivement sur ce qui ne va pas.
3. Encourager la collaboration
Certaines attitudes et certaines expressions sont à la fois autoritaires et infantilisantes. Elles donnent à la personne qui vit avec le diabète l’impression d’être évaluée et réprimandée. Bâtir une approche basée sur la collaboration (p. ex. professionnels de la santé, les parents) et le respect est essentiel pour renforcer la confiance.
4. Centrer le langage sur la personne
Il est essentiel de considérer chaque personne dans sa globalité et de valoriser l’expérience des individus qui gèrent le diabète au quotidien, en tenant compte de leur qualité de vie et de leur bien-être global, au lieu de focaliser uniquement sur les aspects médicaux. Par exemple, l’utilisation de certains termes tels que « personne vivant avec le diabète » plutôt que « diabétique » signale que l’on reconnaît et que l’on considère quelqu’un au-delà de sa condition médicale.
Des exemples concrets
Afin de mieux comprendre comment mettre en place ces changements, voici quelques suggestions pour remplacer les termes à connotation potentiellement négative et améliorer notre façon de parler du diabète :
Téléchargez cette fiche pratique
Le choix des mots que nous employons est important. Opter pour un langage qui inspire, soutient et respecte les individus en parlant du diabète peut réellement influencer la perception de cette maladie. Cela peut permettre de réduire, voire d’éliminer la stigmatisation, et de créer ainsi un environnement propice à l’épanouissement de chacun, malgré le DT1.
Références :
- Banasiak, Krista et al. (2020). Language Matters – A Diabetes Canada Consensus Statement. Canadian journal of diabetes 44(5): 370-373. doi:10.1016/j.jcjd.2020.05.008
- Dickinson, Jane K. et al. (2017). The Use of Language in Diabetes Care and Education. Diabetes Care 40(12): 1790-1799. doi:10.2337/dci17-0041
- Beyond type 1, LANGUAGE MATTERS + THE DIABETES COMMUNITY, consulté le 7 décembre 2023, https://beyondtype1.org/language-matters-the-diabetes-community/
Écrit par : Sarah Haag, R.N., B. Sc.
Révisé par :
- Nathalie Kinnard, rédactrice scientifique et assistante de recherche
- Rémi Rabasa-Lhoret, M.D., Ph. D.
- Amélie Roy-Fleming, Dt. P., M. Sc.
- Michel Dostie, Claude Laforest, Marie-Christine Payette, Jacques Pelletier, patients partenaires du projet BETTER
Révision linguistique réalisée par : Marie-Christine Payette
