(Rédigé en mars 2022; dernière mise à jour : 1 mai 2024)

Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) est un défi. L’accepter peut l’être encore plus.

Il faut beaucoup d’efforts pour comprendre la maladie, réorganiser la vie quotidienne et prêter attention, au jour le jour, aux tâches nécessaires pour favoriser la meilleure gestion possible de la glycémie. 

S’il est possible de s’adapter avec le temps, c’est-à-dire de tenir compte du diabète et de son traitement pour vivre en santé, est-ce concevable d’accepter ce diagnostic de condition chronique ?

Un processus d’adaptation

S’adapter au DT1, gérer le stress et les tâches liées au traitement, tout en maintenant votre estime de soi, est un processus s’apparentant à celui du deuil, composé de 5 étapes. L’ordre et la durée de ces étapes peuvent varier d’une personne à l’autre en fonction du vécu et de l’environnement (p. ex. plus ou moins rapidement, plus ou moins consciemment, plus ou moins intensément). En revanche, chaque deuil est unique et il est possible que les étapes ne se présentent pas toutes ou puissent se chevaucher.

Parfois, avec les aléas de la vie, certaines journées sont plus difficiles que d’autres, et peuvent vous amener à revivre certaines étapes, même si le processus semblait terminé.

  • Le choc/ le déni

Cette première étape fait suite à l’annonce du diagnostic et se caractérise par la négation (p. ex. « mon enfant va guérir », « ce ne peut pas être le diabète, il n’y en a pas dans ma famille ») ou la banalisation de l’existence même du diabète, de sa chronicité et de la nécessité du traitement (p. ex. « ce n’est rien », « je ne me sens pas malade »). Elle survient en réaction à la peur de cette nouvelle réalité et de la menace possible à votre intégrité physique. 

  • L’indignation/ la révolte

Lors de cette deuxième étape, le diabète et son traitement sont perçus comme une injustice. Vous réalisez la menace, mais également les aspects négatifs du traitement en lien avec le diabète. Parce vous vous sentez traité injustement, vous pourriez être amené à en vouloir aux autres, à reporter la faute de ce qui vous arrive à l’extérieur de vous (p. ex. « pourquoi moi? », « ce n’est pas juste! ») et ressentir de la colère, de la révolte et de la frustration. 

  • La négociation /le marchandage

Lorsque vous cherchez à diminuer votre sentiment d’impuissance en tentant d’avoir du « contrôle » sur votre diabète, vous vivez de la négociation ou du marchandage. Vous pourriez choisir d’effectuer une partie du traitement et de laisser de côté les aspects qui vous plaisent moins (p. ex. « Je prends mon insuline, mais je ne calcule pas les glucides. Ce n’est pas important de compter les glucides, je vais vivre avec! »).  Il s’agit d’une illusion de contrôle, bien sûr, car même les aspects moins plaisants du traitement sont importants pour une bonne gestion de la glycémie.

  • La réflexion /la résignation ou les sentiments dépressifs

Cette étape précède celle de l’acceptation. Vous réalisez l’aspect chronique du DT1 et prenez conscience des pertes qui seront définitives dans votre vie (p. ex. la spontanéité de faire certaines activités). Cette prise de conscience peut vous amener à ressentir de la tristesse et à vous demander si vous serez capable de vivre le restant de votre vie avec cette condition. 

  • L’acceptation

À cette dernière étape, vous atteignez une perception plus réaliste du diabète et de son traitement et vous décidez de prendre des actions concrètes pour en tenir compte au jour le jour. Vous réalisez que vous pouvez maintenir un bien-être psychologique et une vie sociale satisfaisante en vous impliquant dans le traitement et en développant des connaissances en lien avec le DT1. Vous n’êtes pas nécessairement d’accord avec le fait de devoir vivre avec cette condition, mais vous acceptez de prendre des actions conscientes en fonction de ce qui est recommandé pour la gestion de votre DT1. 

L’équipe de soins, l’entourage ou encore d’autres personnes qui vivent avec le DT1 peuvent être de bonnes ressources pour vous aider à traverser ces phases. Nul ne peut vous forcer à accepter le diabète, mais on peut vous accompagner et vous comprendre dans les émotions vécues et les étapes que vous traversez pour y arriver. Rappelez-vous que chaque personne ressent, pense et vit le DT1 de façon unique.

Développer de la résilience

La capacité à surmonter les défis, incluant ceux liés au DT1, à rebondir et, éventuellement, à vous reconstruire positivement (p. ex. après le diagnostic) s’appelle la résilience. Même si certaines personnes parviennent mieux à affronter les coups durs que d’autres, certaines stratégies permettent de construire et renforcer votre propre résilience :

  • Identifier et utiliser vos ressources internes. Chaque personne possède ses propres outils pour faire face aux défis et favoriser l’atteinte de ses objectifs en lien avec le DT1 et son traitement. En identifiant vos forces (p. ex. ce que vous savez faire, ce que vous aimez faire), vous pouvez ensuite les utiliser pour mieux vivre avec le DT1 (p. ex. « j’ai le sens de l’humour, je peux peut-être parvenir à dédramatiser la situation » ou « je suis créatif, je peux utiliser cela pour trouver des solutions aux difficultés en lien avec le DT1 »).

  • Identifier et utiliser les ressources sociales et environnementales. Toutes les personnes de votre entourage (p. ex. famille, amis, collègues de travail, colocataires, équipe de soins) qui sont déjà investies ou qui veulent vous aider à mieux vivre avec le DT1 sont des ressources précieuses. Elles sont sources de soutien, d’aide en cas de besoin, de compassion, et peuvent également aider à diminuer le sentiment de solitude. 

Certains professionnels de la santé (p. ex. psychologues, travailleurs sociaux) sont également d’excellentes ressources pour vous aider à développer de la résilience et atteindre vos objectifs en lien avec le DT1.

En outre, échanger avec d’autres personnes qui vivent avec le DT1 (groupes de pairs) peut vous aider à favoriser l’ajustement psychologique au diabète sur les plans émotionnel, social et comportemental. Les études indiquent que les personnes qui participent à des groupes de soutien ont une meilleure gestion de la glycémie comparativement à celles qui n’y ont pas recours.

  • Identifier et utiliser les ressources instrumentales. Plusieurs technologies comme les lecteurs de la glycémie en continu et les pompes à insuline sont reconnues pour avoir un impact positif sur la qualité de vie et aider à vous sentir plus en contrôle et renforcer la résilience. 

Peu importe où vous en êtes dans votre processus d’acceptation du DT1, reconnaissez vos efforts d’adaptation et faites preuve de compassion envers vous-même. Ce sont des clefs pour continuer à vous adapter au traitement et mieux vivre avec le DT1 au fil du temps.

Références :

  • Louis Geoffroy et Monique Gonthier. (2012). Le diabète chez l’enfant et l’adolescent. Montréal: Édition du CHU Ste Justine.
  • Unité de médecine de jour métabolique de l’Hôtel-Dieu du CHUM. (2013). Connaître son diabète pour mieux vivre. Montréal: Les Éditions Rogers limitée, Groupe santé.
  • Kamody, Rebecca C. et al. (2018). Psychological Flexibility Among Youth with Type 1 Diabetes: Relating Patterns of Acceptance, Adherence, and Stress to Adaptation. Behavioral medicine (Washington, D.C.) 44(4): 271-279. doi:10.1080/08964289.2017.1297290
  • Amsberg, Susanne et al. (2018). Acceptance and commitment therapy (ACT) for adult type 1 diabetes management: study protocol for a randomised controlled trial. BMJ open 8(11) e022234. doi:10.1136/bmjopen-2018-022234
  • Jaser, S. S., and L. E. White. (2011). Coping and resilience in adolescents with type 1 diabetes. Child: care, health and development 37(3): 335-42. doi:10.1111/j.1365-2214.2010.01184.xest

Vous souhaitez rencontrer ou discuter avec d’autres personnes qui vivent avec le DT1? 

Il existe plusieurs groupes et activités, notamment :

Besoin d’aide?

 

Pour certains, il peut être plus difficile de s’adapter et de faire preuve de résilience. Si vous sentez que la situation vous échappe, certaines lignes d’aide téléphonique peuvent être de bonnes ressources pour trouver de l’aide.

  • jeunessejecoute.ca
  • Info-Social 811
  • ligne d’aide et de prévention du suicide au 1 866 APPELLE (277-3553) si vous pensez au suicide ou vous vous inquiétez pour un proche.
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